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LatinAutismo Onlus ha promosso il convegno ”FORUM AUTISMO” che si svolgerà il giorno 25 maggio 2018 dalle ore 9.30 presso la sala “Enzo De Pasquale” nel palazzo comunale in Piazza del Popolo 1, a Latina. Il convegno è stato pensato e richiesto dalle tante famiglie con persone autistiche nella provincia di Latina per un confronto costruttivo sulle risorse del nostro territorio, per migliorare la presa in carico e progettare un’adeguata inclusione sociale.

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Ieri nella sala comunale si è tenuto un convegno organizzato dal Comune di Latina sotto il patrocinio della ASL della Regione e del Notariato. Si è parlato del dopo di noi si è parlato del testamento biologico si è parlato anche di autismo.

Ancora una volta, nell'ennesimo convegno viene ribadito che tutto ciò che esiste come legge oggi è un contenitore. I contenuti dobbiamo metterli noi, spronando le amministrazioni affinché utilizzino correttamente i fondi destinati alla tutela e agli interventi riabilitativi dei ragazzi con disabilità.

Era presente l'associazione Luca Coscioni che ha ribadito che siamo noi famiglie a dover domandare mentre le amministrazioni sono tenute a rispondere.

Pertanto, tutto quello che è stato fatto sino ad ora è dovuto all'opera delle associazioni di familiari, i quali se riusciranno a essere uniti e orientati verso un medesimo obiettivo, potranno ottenere per i loro figli quello di cui realmente necessitano.

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EPPUR SI MUOVE….  “Qualcosa”

Il giorno 17 di aprile 2018, di buon'ora, una rappresentanza dell'associazione LatinAutismo, “scortata” da Gianna Sangiorgi del tribunale dei diritti del malato, si è recata a Roma, presso l'Istituto Superiore di Sanità, aula Pocchiari.

All'evento siamo stati invitati dalla dottoressa Pina Marrocco della ASL di Latina e dell'associazione Frammenti, alla quale spetta il nostro ringraziamento, per averci presentato in sede di congresso.

La sala era gremita e soprattutto nel parterre delle persone che si sono prenotate a parlare, vi erano rappresentanti delle istituzioni, delle Aziende Sanitarie Locali delle provincie del Lazio, ricercatori e dottori di differenti specializzazioni e rappresentanti delle famiglie. Per l'Azienda Sanitaria Locale era presente il dottor Giorgio Casati.

Le tematiche dibattute hanno riguardato: counseling familiare e scolastico per i disturbi dello spettro autistico - modello integrato di formazione tra sanità - scuola - famiglia.

Il tutto sotto il patrocinio del Vicariato di Roma, centro per la pastorale della famiglia, dell’Istituto Superiore di Sanità e della ASL di Latina.

Dopo i saluti di inizio lavori si è subito entrati nel vivo dell'argomento con illustrazione da parte dei responsabili dell'istituto superiore di sanità dottoressa Chiarotti e della dottoressa Venerosi, della situazione attuale.
La premessa ha di fatto fotografato lo stato della nostra regione sulla base dei numeri posseduti dalle istituzioni. Si è accertato che la disponibilità per ogni paziente di terapie specialistiche erogabili da istituti pubblici o convenzionati è al massimo di 1,2 ore a settimana.

È seguito un breve filmato realizzato a cura dell'Associazione Frammenti, il cui fine era dimostrare che, in quei pochi casi dove si riesce ad avere una collaborazione tra famiglia, operatori sanitari specializzati e scuola, la condizione dello spettro regredisce sensibilmente rispetto a quei casi che non ricevono un identico supporto integrato.

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Sono passati ormai due mesi da quando ho scritto questo articolo ed oggi ho deciso di pubblicarlo. Un po’ come si fa con il vino, l’ho messo a decantare aspettando che il tour del film finisse, che le emozioni del momento lasciassero spazio ad una visione più razionale e cronistica dell’evento vissuto ed ecco...

Qualche giorno fa ho ricevuto un email nella quale l’associazione ANGSA, di cui sono socio, proponeva la raccolta dei PEI da inviare al MIUR. Ritenendo l’iniziativa molto utile, ho contattato il presidente ti tale associazione per sapere se potevo estendere l’iniziativa anche a persone non iscritte all’ANGSA o appartenenti ad altre associazioni, facendo parte io di LatinaAutismo.
Il presidente, donna, incuriosita e sorpresa dell’esistenza di una associazione di soli genitori di soggetti autistici sul territorio di Latina, e scoprendo che io mi dedicavo soprattutto al rapporto con la scuola, mi propose di partecipare alla proiezione del film di Gianluca Nicoletti, “Tommy e gli altri in tour”. Non avevo ancora capito di che cosa si trattasse, e di cosa mi sarei dovuto occupare che accettai immediatamente. Successivamente compresi che si trattava di una iniziativa rivolta agli studenti delle scuole secondarie di II grado ed io, insieme ad un'altra mamma di Fondi, Monica, avremmo dovuto presentare il film ed aprire un dibattito con i ragazzi.

Preso l’impegno non esitai a pubblicizzare l'evento tra i miei contatti e sul sito di LatinAutismo, pensando che i posti a disposizione al cinema Oxer di Latina, sarebbero terminati rapidamente.
A pochi giorni dalla proiezione del film, ricevetti l’email dei partecipanti e con grande delusione scoprii che non solo non erano presenti scuole di Latina, ma che vi erano ancora molti posti liberi.      
Perché? Perché, nonostante la pubblicità fatta tra le famiglie e i bollettini informativi del MIUR alle scuole, tanta desolazione?          
Senza perderci d’animo, io e Monica, riuscimmo a formare un bel gruppo e alla fine parteciparono circa 160 studenti ed una decina di adulti che li accompagnavano, tra insegnanti e qualche genitore a supporto, su un totale di 190 posti disponibili; purtroppo, nessuna scuola da LATINA!!!

Veniamo alla giornata del 20/02/2018, cinema Oxer.

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Una Pasquetta speciale quest'anno insieme agli amici di Diaphora' e Aipd.

Una giornata di sole, ben organizzata; un modo semplice di conoscersi e stare insieme, condividere e costruire relazioni tra genitori, bambini e ragazzi.Ognuno con il proprio vissuto ma nell'aria...tanta voglia di fare insieme.

Un 2 aprile, giornata mondiale della consapevolezza dell'autismo diversa, ma non meno importante per porre le condizioni di azioni concrete per i nostri figli, in una collaborazione di rete tra associazioni.
Grandi sono gli obiettivi, lungo sarà  il percorso ma..."insieme si può  fare"...

Stefania

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In occasione delle festività Pasquali sono state realizzate delle Uova di Pasqua con il logo dell'associazione su richiesta di alcune famiglie. Grazie Adelaide!!! 

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