Se volessimo raccontare le esperienze dei genitori con i pediatri potremmo scrivere un libro di chissà quanti capitoli con tanti racconti, ma quando parliamo di esperienze di mamme di bimbi autistici le storie si raccolgono quasi tutte in due grossi capitoli, non proprio piacevoli da leggere: quello delle diagnosi tardive e quello dei pediatri sordi e del "mordi e fuggi".

Qualcosa sta cambiando, fortunatamente qualcuno si sta impegnando affinchè le esperienze siano diverse, purtroppo ancora non piacevoli, ma con un epilogo decisamente diverso: valutazione Neuroevolutiva nei primi anni di vita, indirizzamento, ascolto, supporto ed io aggiungerei anche pazienza.

A distanza di un anno dal primo incontro a cui siamo stati invitati presso l'Istituto Superiore di Sanità sulla "Costituzione della rete pediatria-neuropsichiatria infantile per la diagnosi precoce dei Disturbi del Neurosviluppo" e il convegno patrocinato dal Comune di Latina ”FORUM AUTISMO” del 25 maggio il nostro appello è stato ascoltato dall’Ordine dei Medici.

Avevamo richiesto alle istituzioni presenti maggior partecipazione e coinvolgimento delle famiglie nell’organizzazione della rete di servizi sociosanitari ed educativi, fondamentali per accompagnare il percorso di vita delle persone autistiche e delle loro famiglie, avevamo chiesto formazione specifica per tutte le figure che ruotano attorno alle nostre persone autistiche, oggi ringraziamo il  Dott. Righetti, Presidente dell'Ordine dei Medici di Latina, il Dott. Rachele, Responsabile Nazionale dell’Area Neuropsichiatria Infantile della Federazione Italiana Medici Pediatri (Fimp), per averci invitato all’introduzione a questo primo corso ECM sul Neurosviluppo.

LatinAutismo partecipa anche al PDTA Autismo coordinato dalla ASL Latina e richiesto dalle linee di indirizzo pubblicate sul Bollettino Ufficiale della Regione Lazio, in collaborazione con NPI, PDL e altre associazioni del terzo settore.

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Grazie a Gaetano Ricco e all'Associazione fiume Cavata abbiamo portato i nostri figli alla scoperta di una sorgente naturale d'acqua limpida e sorprendentemente gelata che si trasforma in un generoso corso d'acqua percorribile in canoa. Per i figli con disturbo dello spettro autistico, noi genitori ci sperimentiamo giorno dopo giorno in situazioni sempre nuove, molto spesso ci arricchiamo di profumi, luci e colori brillanti, panorami incantevoli e inaspettati, di avventure che non finiscono mai.

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Domenica 15 luglio abbiamo festeggiato il nostro primo compleanno presso la fattoria didattica "Il girotondo degli animali", nonostante il clima torrido è stata una giornata all'insegna dell'allegria e del divertimento. I nostri bambini hanno potuto giocare nel parco giochi attrezzato con scivoli, altalene, giostre e hanno fatto la conoscenza dei tanti piccoli ospiti della fattoria: conigli, maiali, oche, pecore, capre, cincillà, tartarughe ed un cavallo.

Eravamo circa una sessantina di persone, disposte su un'unica tavolata a ferro di cavallo, nella nuova struttura in legno realizzata all'interno del parco. Abbiamo pranzato con un menù semplice ma completo, differenziato per i bambini facendo attenzione alle varie intolleranze, dall'antipasto al dolce, una torta che potete vedere nella foto dell'articolo!!

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Un ragazzo, ipersensibile al tema dell’autismo – tra l’altro autore anche della tesina pubblicata su questo sito – ha voluto presentare questa tematica anche all’Istituto Tecnico che frequenta, in particolar modo presentando anche la Nostra Associazione. Questo ragazzo con il suo cartellone ha voluto spiegare brevemente che cos’è l’autismo, anche attraverso fumetti (da lui creati) e disegni (che lo ritraggono con il suo fratellino autistico). Questo ragazzo si sente come un fratello maggiore di tutti questi bambini/ragazzi, il portavoce delle loro famiglie.

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Locandina

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LatinAutismo Onlus ha promosso il convegno ”FORUM AUTISMO” che si svolgerà il giorno 25 maggio 2018 dalle ore 9.30 presso la sala “Enzo De Pasquale” nel palazzo comunale in Piazza del Popolo 1, a Latina. Il convegno è stato pensato e richiesto dalle tante famiglie con persone autistiche nella provincia di Latina per un confronto costruttivo sulle risorse del nostro territorio, per migliorare la presa in carico e progettare un’adeguata inclusione sociale.

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Ieri nella sala comunale si è tenuto un convegno organizzato dal Comune di Latina sotto il patrocinio della ASL della Regione e del Notariato. Si è parlato del dopo di noi si è parlato del testamento biologico si è parlato anche di autismo.

Ancora una volta, nell'ennesimo convegno viene ribadito che tutto ciò che esiste come legge oggi è un contenitore. I contenuti dobbiamo metterli noi, spronando le amministrazioni affinché utilizzino correttamente i fondi destinati alla tutela e agli interventi riabilitativi dei ragazzi con disabilità.

Era presente l'associazione Luca Coscioni che ha ribadito che siamo noi famiglie a dover domandare mentre le amministrazioni sono tenute a rispondere.

Pertanto, tutto quello che è stato fatto sino ad ora è dovuto all'opera delle associazioni di familiari, i quali se riusciranno a essere uniti e orientati verso un medesimo obiettivo, potranno ottenere per i loro figli quello di cui realmente necessitano.

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