EPPUR SI MUOVE….  “Qualcosa”

Il giorno 17 di aprile 2018, di buon'ora, una rappresentanza dell'associazione LatinAutismo, “scortata” da Gianna Sangiorgi del tribunale dei diritti del malato, si è recata a Roma, presso l'Istituto Superiore di Sanità, aula Pocchiari.

All'evento siamo stati invitati dalla dottoressa Pina Marrocco della ASL di Latina e dell'associazione Frammenti, alla quale spetta il nostro ringraziamento, per averci presentato in sede di congresso.

La sala era gremita e soprattutto nel parterre delle persone che si sono prenotate a parlare, vi erano rappresentanti delle istituzioni, delle Aziende Sanitarie Locali delle provincie del Lazio, ricercatori e dottori di differenti specializzazioni e rappresentanti delle famiglie. Per l'Azienda Sanitaria Locale era presente il dottor Giorgio Casati.

Le tematiche dibattute hanno riguardato: counseling familiare e scolastico per i disturbi dello spettro autistico - modello integrato di formazione tra sanità - scuola - famiglia.

Il tutto sotto il patrocinio del Vicariato di Roma, centro per la pastorale della famiglia, dell’Istituto Superiore di Sanità e della ASL di Latina.

Dopo i saluti di inizio lavori si è subito entrati nel vivo dell'argomento con illustrazione da parte dei responsabili dell'istituto superiore di sanità dottoressa Chiarotti e della dottoressa Venerosi, della situazione attuale.
La premessa ha di fatto fotografato lo stato della nostra regione sulla base dei numeri posseduti dalle istituzioni. Si è accertato che la disponibilità per ogni paziente di terapie specialistiche erogabili da istituti pubblici o convenzionati è al massimo di 1,2 ore a settimana.

È seguito un breve filmato realizzato a cura dell'Associazione Frammenti, il cui fine era dimostrare che, in quei pochi casi dove si riesce ad avere una collaborazione tra famiglia, operatori sanitari specializzati e scuola, la condizione dello spettro regredisce sensibilmente rispetto a quei casi che non ricevono un identico supporto integrato.

L’associazione Angsa Lazio, in persona della dottoressa Stellino, ha fornito un quadro preciso della situazione della nostra regione, rappresentata dalla dottoressa Assunta Lombardi, la quale a sua volta ha presentato il nuovo piano di intervento studiato in collaborazione con esperti in materia di autismo, DGS e condizione nello spettro, del quale ne alleghiamo una copia nel nostro sito nella sezione Approfondimenti. Questo intervento ha voluto sottolineare la considerazione con cui la regione Lazio sta affrontando il fenomeno dell’autismo; in supporto è intervenuto il consigliere regionale Emiliano Minnucci, che ha manifestato il suo grande interesse personale nell'intervento e nell'adozione di misure efficaci per il trattamento della condizione autistica.

Il dottor Maurizio Arduino, dell'ASL di Mondovì, autore del libro “Il bambino che parlava con la luce” ha condiviso quanto realizzato nel distretto da lui rappresentato dove è stato fatto un ottimo lavoro che consente la predisposizione di progetti di vita di persone con autismo al quale partecipano congiuntamente tutte le figure più importanti per il miglior trattamento comportamentale e riabilitativo, gestendo tutte le informazioni direttamente su di un sito web.

Significativi sul punto sono stati anche gli interventi del dottor Antonio Narzisi dell’I.R.C.S.  Stella Maris e del dottor Christian Prestipino del San Filippo Neri sulla medicina narrativa, che hanno confermato come un approccio integrato sanità – scuola - terapisti - famiglia sia in grado di migliorare la qualità della vita dei nostri ragazzi, favorirne l'inclusione, l’accoglienza in ogni ambiente e soprattutto un netto miglioramento nell'ambito della patologia.

Dopo un breve Intermezzo musicale organizzato dall'Associazione Frammenti e della Tavola Rotonda tra tutti i soggetti istituzionali invitati al convegno, sono state riportate le esperienze delle varie A.S.L. delle province del Lazio tra cui diversi distretti di Roma, Viterbo, Frosinone Rieti e Latina (nella dislocazione di Priverno).

È emerso che mentre le ASL delle Province del Lazio disponevano dei numeri relativi ai casi accertati e in trattamento; la nostra ASL provinciale non ha saputo indicare il bacino di utenza interessato dall'autismo. I rappresentanti delle province presenti hanno illustrato i piani che hanno avviato per affrontare la pandemica condizione dello spettro, indicando le linee di intervento e i canali prioritari dove vengono collocati i bambini segnalati; per ciò che  ci riguarda più specificatamente da vicino, la dottoressa Anna Di Lelio in rappresentanza della ASL di Latina, dipartimento distretto di Priverno, ha riportato come dal 2004 al 2012 vi sia stata una ascesa del centro di Priverno fino ad essere considerata una eccellenza nel settore, ma dopo tale data, purtroppo, a causa di mancate erogazioni di finanziamenti pubblici e avvicendamento di personale altamente qualificato, si è dovuto registrare una inversione di tendenza con forte contrazione del personale e delle capacità assistenziali del centro.

In conclusione, si è registrato un avvicinamento delle istituzioni sanitarie e scolastiche alla problematica dell’autismo, una sensibilizzazione sui disagi familiari di chi ne vive la condizione, una manifestazione di interesse e una lettera di intenti sulle iniziative da intraprendere nel prossimo futuro…… ma tutto, al momento, per la maggior parte dei casi, resta ancora sulla carta.

Passeremo dalle parole ai fatti?

Noi ci batteremo affinché ciò avvenga presto.

Forza e coraggio e lavoriamo affinché ciò si realizzi.

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